deenfrit

CdLS Weltkonferenz 2019

logoCdlsWorld

 

 

 

 

Aufgaben und Ziele des Arbeitskreises Cornelia de Lange  - Syndrom e.V.

 

 

 

  • Unterstützung und Betreuung der betroffenen Familien bei der Akzeptierung der Diagnose und Bewältigung des Alltags.

  • Förderung des Erfahrungsaustausches z.B. Deutschlandtreffen im Zwei-Jahres -Rhytmus, Freizeiten oder Regionaltreffen.

  • Vermittlung von Ansprechpartnern und Kontakten.

  • Mitgliederzeitung (Rundbrief)  mit Erfahrungsberichten, Artikeln, Briefen und vielen weiteren Informationen unserer Mitglieder.

  • Sammeln und Weitergabe  von medizinischen, therapeutischen und rechtlichen Informationen.

  • Kontakpflege zu Medizinern

  • Information, Sensibilisierung und Erfahrungsaustausch mit Medizinern und Mitarbeitern in Einrichtungen in denen CdLS Betroffene  betreut werden.

  • Vertretung des Arbeitskreises auf medizinischen Kongressen.

  • Präsentation des Arbeitskreises in der Öffentlichkeit.

  • Objektive Darstellung des Cornelia de Lange - Syndroms in der Fachliteratur in Verbindung mit den Sekundärsymptomen, wie z.B. der Refluxkrankheit

Weblinks

Aktuell

Die Onlineregistrierung für den Weltkongress 2019 ist nun hier möglich.

Cookies erleichtern die Bereitstellung unserer Dienste. Mit der Nutzung unserer Dienste erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies verwenden.
Ok