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Aufgaben und Ziele des

Arbeitskreises Cornelia de Lange  - Syndrom e.V.

 

 

 

  • Unterstützung und Betreuung der betroffenen Familien bei der Akzeptierung der Diagnose und Bewältigung des Alltags.

  • Förderung des Erfahrungsaustausches z.B. Deutschlandtreffen im Zwei-Jahres -Rhytmus, Freizeiten oder Regionaltreffen.

  • Vermittlung von Ansprechpartnern und Kontakten.

  • Mitgliederzeitung (Rundbrief)  mit Erfahrungsberichten, Artikeln, Briefen und vielen weiteren Informationen unserer Mitglieder.

  • Sammeln und Weitergabe  von medizinischen, therapeutischen und rechtlichen Informationen.

  • Kontakpflege zu Medizinern

  • Information, Sensibilisierung und Erfahrungsaustausch mit Medizinern und Mitarbeitern in Einrichtungen in denen CdLS Betroffene  betreut werden.

  • Vertretung des Arbeitskreises auf medizinischen Kongressen.

  • Präsentation des Arbeitskreises in der Öffentlichkeit.

  • Objektive Darstellung des Cornelia de Lange - Syndroms in der Fachliteratur in Verbindung mit den Sekundärsymptomen, wie z.B. der Refluxkrankheit