Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.
Der Vorstand
Erster Vorsitzender
Leitung der Bundesgeschäftsstelle
Ober-Liebersbach 27
60509 Mörlenbach
Tel. +49 (0) 6209 / 6650
Fax +49 (0) 6209 / 713 193
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Jürgen Kegel, Erster Vorsitzender im Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V., leitet mit seiner Frau, Elisabeth Kegel, die Bundesgeschäftsstelle in Mörlenbach.
Wir sind verheiratet, haben 2 Kinder, Christian und Thomas.
Kent Kleinsteuber
Zweiter Vorsitzender
Auslandskontakte
Meklenburgerweg 41
33178 Borchen
Tel. +49 (0) 5251 / 391955
Fax +49 (0) 5251 / 8784231
Handy: +49 (0) 151 19013044
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Ich bin von Beruf Informatiker, verheiratet und habe 3 Kinder:
Johannes *10.2.1992, Susanna (CdLS) *8.7.1994 und Andrea *26.3.1996. Der Arbeitskreis ist für uns sehr wichtig, weil er uns wissen lässt, dass wir mit unseren Problemen und Sorgen nicht alleine sind. Der Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. ist für uns alle da!
Brigitte Metken
Kassiererin
Finanzen
Am Eichenwald 74
86356 Neusäß
Tel. +49 (0) 821 / 451 826
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Meine Tochter Carina kam 1984 mit dem CdLS zur Welt, sie ist mittelschwer betroffen und ich habe sie allein erzogen..
Seit Carina 6 Jahre alt war, habe ich Kontakt zu Familien mit CdLS-Kindern, den Arbeitskreis habe ich mit gegründet, und arbeite seit 1996 aktiv im Vorstand mit. 1998 übernahm ich die Funktion der Kassiererin. Trotz des Zeitaufwandes, die diese Aufgabe mit sich bringt, gibt mir das Wissen und mein Glaube, einer guten Sache zu dienen, die Kraft dies zu bewältigen.
Ich finde es sehr wichtig und gut, dass die Möglichkeiten zur Unterstützung von Familien mit behinderten Kindern, die Inklusion und das Wissen über Behinderung weiter ausgebaut wird.
Von Beruf bin ich Industriekauffrau und seit über 30 Jahren in meiner Firma beschäftigt.
Annette Gensler
Schriftführerin
Neue Straße 1
58339 Breckerfeld
Tel. +49 (0) 2338 / 1664
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Ich bin Jahrgang 1963 und Hausfrau. Mein Mann Martin, der gemeinsam mit seinem Bruder ein Baugeschäft betreibt, und ich haben vier Kinder, geboren zwischen 1989 und 1998. Unser CdLS-Kind heißt Eva und ist 1991 geboren.
CdLS wurde bei ihr diagnostiziert, als sie fünf Wochen alt war, und man könnte sie als „mittelschweren Fall“ bezeichnen. Anfangs hatte sie starke Probleme mit dem Schlucken und Reflux (1 ½ Jahre Nasensonde), was sich in den anschließenden Jahren völlig gebessert hat, so dass wir annahmen, sie hätte überhaupt keinen Reflux mehr. Seit 2004 wissen wir jedoch, dass das nicht stimmt, und ihre Probleme damit nehmen zu.
Wir hatten das Glück, schon frühzeitig Kontakt zur CdL-Gruppe zu haben und waren auf unserem ersten Treffen im Saarland, als Eva erst ein Jahr alt war. Seither haben wir viel an Informationen und Unterstützung erhalten und möchten nun etwas davon zurückgeben.
Elisabeth Kegel
Beisitzerin
Erstkontaktstelle
Leitung der Bundesgeschäftsstelle
Ober-Liebersbach 27
69509 Mörlenbach
Tel.-Nr. 06209-6650
Fax-Nr. 06209-713193
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Leitet mit Ihrem Mann, Jürgen Kegel, seit 1998 die Bundesgeschäftsstelle des Arbeitskreises Cornelia de Lange-Syndrom in Mörlenbach.
Von 1996 bis 2000 war ich als Schriftführerin tätig. Sicherlich ist den meisten Familien unser Name bekannt, da wir von Anfang an dabei sind. Uns ist es wichtig, neuen betroffenen Familien mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, damit sie wissen, dass sie mit Ihren Problemen nicht alleine sind.
Ich bin mit Jürgen Kegel verheiratet, bin Hausfrau und Mutter zweier Söhne.
Christian * 25.11.1990 und Thomas * 08.07.1994, wobei Christian mit dem CdLS geboren wurde.
Bis 2001 war ich bei einem Schnelllieferdienst in der Versicherungsabteilung tätig.
Gabi von der Heidt
Beisitzerin
Hetzerterstrasse 21
47638 Straelen
Tel. +49 (0) 2834 / 8129
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Beisitzerin
Bischofswerdaer Str. 18b
01844 Neustadt i. Sa.
Tel. +49 (0)3596 5665838
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Mein Sohn Luca ist im Dezember 2009 geboren.
Mit knapp 3 Jahren haben wir die Diagnose CdLS bekommen (NIPBL-Gen) und man kann ihn als eher „milden Fall“ bezeichnen.
Ich bin dem Verein 2014 beigetreten und sehr froh über den Erfahrungsaustausch mit den Eltern und Ärzten.
Wir haben sicherlich die wenigsten Probleme, was die Organe betrifft, aber der Arbeitskreis ist jederzeit für Anfragen, Rückfragen, Austausch etc. offen und bereit. Eine Anlaufstelle zu wissen ist beruhigend. Niemand ist allein. Danke bisher dafür.
Ich erziehe meinen Sohn seit seinem 1. Geburtstag allein, arbeite als ZFA/ZMV und habe mich dennoch im Mai 2022 (eher kurzfristig) dazu entschlossen, den Weg als Beisitzerin zu gehen.
Laura Koch
Beisitzerin
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Mein Mann Martin, auch hier im Vorstand und ich haben 2 Kinder. Unser CDLS Mädchen Nele, *2009 und unser "Normalsyndrom" Junge Yannis, *1999.
Nele's Diagnose erhielten wir 4 Wochen nach ihrer Geburt.
Ein Jahr später nahm ich Kontakt zu Elisabeth Kegel auf.
Der Kontakt mit anderen Eltern tut unglaublich gut. Das Gefühl "wir sitzen alle im selben Boot" hilft ungemein durch verschiedene Lebenssituationen.
Unter der Woche arbeite ich als Sekretärin in einer Physiopraxis, an den Wochenenden gehört meine Leidenschaft dem Fussball, insbesondere dem SCFreiburg.
Seit Mai 2022 bin ich im Vorstand als Beisitzerin tätig.
Martin Armbruster
Beisitzer
Marcus Kleiner
Beisitzer
Ich habe eine Sohn, Nick geboren im Dez. 2000. Die Diagnose CdLS erhielten wir 2004, seit dieser Zeit sind wir auch im Verein.
Nick kann nicht sprechen, er versteht aber alles. Er kommuniziert mit Gebärden und selbst erfundenen Gebärden.
Seit 2022 bin ich im Vorstand.
Ingo von der Heidt
Beisitzer
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