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Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.

Der Vorstand


K800 Vorstand 

 

 

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Jürgen Kegel


Erster Vorsitzender
Leitung der Bundesgeschäftsstelle

Ober-Liebersbach 27
60509 Mörlenbach
Tel. +49 (0) 6209 / 6650
Fax +49 (0) 6209 / 713 193

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Jürgen Kegel, Erster Vorsitzender im Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V., leitet mit seiner Frau, Elisabeth Kegel, die Bundesgeschäftsstelle in Mörlenbach.

Die vielen Fragen warum, wieso und was das Cornelia de Lange - Syndrom ist, brachten uns dazu, uns mit anderen Eltern zu treffen, um etwas darüber zu erfahren.
Der Erfahrungsaustausch war und ist uns dabei sehr wichtig. Deshalb wollen wir die Kontakt- und Anlaufstelle für alle diese Fragen sein.
Wir sind verheiratet, haben 2 Kinder, Christian und Thomas.
Unser Sohn Christian wurde im November 1990 mit dem Cornelia de Lange-Syndrom
geboren.Von Beruf bin ich Lackierermeister und arbeite in einem Autokonzern.
 

 

 

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Kent Kleinsteuber

Zweiter Vorsitzender
Auslandskontakte

Meklenburgerweg 41
33178 Borchen
Tel. +49 (0) 5251 / 391955

Fax +49 (0) 5251 / 8784231

Handy: +49 (0) 151 19013044

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Unsere Tochter Susanna ist am 8.7.1994 geboren und wurde 2 Wochen später mit der Verdacht auf CdLS diagnostiziert. Seit 1995 bin ich Mitglied des Vereins. Meine Frau Angelika und ich haben eine Zeit lang die Zeitschrift "Reaching Out" von Englisch auf Deutsch übersetzt, aber wegen den Schwierigkeiten mit Susanna konnten wir es nicht länger machen. Jetzt als Teil des Vorstandes bin ich für die Auslandskontakte zuständig.
Ich bin von Beruf Informatiker, verheiratet und habe 3 Kinder:
Johannes *10.2.1992, Susanna (CdLS) *8.7.1994 und Andrea *26.3.1996. Der Arbeitskreis ist für uns sehr wichtig, weil er uns wissen lässt, dass wir mit unseren Problemen und Sorgen nicht alleine sind. Der Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. ist für uns alle da!

 

 

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Brigitte Metken


Kassiererin
Finanzen

Am Eichenwald 74
86356 Neusäß
Tel. +49 (0) 821 / 451 826

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Meine Tochter Carina kam 1984 mit dem CdLS zur Welt, sie ist mittelschwer betroffen und ich habe sie allein erzogen..
Seit Carina 6 Jahre alt war, habe ich Kontakt zu Familien mit CdLS-Kindern, den Arbeitskreis habe ich mit gegründet, und arbeite seit 1996 aktiv im Vorstand mit. 1998 übernahm ich die Funktion der Kassiererin. Trotz des Zeitaufwandes, die diese Aufgabe mit sich bringt, gibt mir das Wissen und mein Glaube, einer guten Sache zu dienen, die Kraft dies zu bewältigen.
Ich finde es sehr wichtig und gut, dass die Möglichkeiten zur Unterstützung von Familien mit behinderten Kindern, die Inklusion und das Wissen über Behinderung weiter ausgebaut wird.

Von Beruf bin ich Industriekauffrau und seit über 30 Jahren in meiner Firma beschäftigt.


 

 

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 Annette Gensler

Schriftführerin

Neue Straße 1
58339 Breckerfeld
Tel. +49 (0) 2338 / 1664

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Ich bin Jahrgang 1963 und Hausfrau. Mein Mann Martin, der gemeinsam mit seinem Bruder ein Baugeschäft betreibt, und ich haben vier Kinder, geboren zwischen 1989 und 1998. Unser CdLS-Kind heißt Eva und ist 1991 geboren.

CdLS wurde bei ihr diagnostiziert, als sie fünf Wochen alt war, und man könnte sie als „mittelschweren Fall“ bezeichnen. Anfangs hatte sie starke Probleme mit dem Schlucken und Reflux (1 ½ Jahre Nasensonde), was sich in den anschließenden Jahren völlig gebessert hat, so dass wir annahmen, sie hätte überhaupt keinen Reflux mehr. Seit 2004 wissen wir jedoch, dass das nicht stimmt, und ihre Probleme damit nehmen zu.

Wir hatten das Glück, schon frühzeitig Kontakt zur CdL-Gruppe zu haben und waren auf unserem ersten Treffen im Saarland, als Eva erst ein Jahr alt war. Seither haben wir viel an Informationen und Unterstützung erhalten und möchten nun etwas davon zurückgeben.

 

 

 

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Elisabeth Kegel 

Beisitzerin

 

Erstkontaktstelle

Leitung der Bundesgeschäftsstelle

Ober-Liebersbach 27

69509 Mörlenbach

Tel.-Nr. 06209-6650

Fax-Nr. 06209-713193

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Leitet mit Ihrem Mann, Jürgen Kegel, seit 1998 die Bundesgeschäftsstelle des Arbeitskreises Cornelia de Lange-Syndrom in Mörlenbach.

Von 1996 bis 2000 war ich als Schriftführerin tätig. Sicherlich ist den meisten Familien unser Name bekannt, da wir von Anfang an dabei sind.  Uns ist es wichtig, neuen betroffenen Familien mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, damit sie wissen, dass sie mit Ihren Problemen nicht alleine sind.

Ich bin mit Jürgen Kegel verheiratet, bin Hausfrau und Mutter zweier Söhne.

Christian * 25.11.1990 und Thomas * 08.07.1994, wobei Christian mit dem CdLS geboren wurde.

Bis 2001 war ich bei einem  Schnelllieferdienst in der Versicherungsabteilung tätig.

 

 

 

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Gabi von der Heidt

Beisitzerin

Hetzerterstrasse 21

47638 Straelen

Tel. +49 (0) 2834 / 8129

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K800 Anne

 
 
                     Anne Hille                    

 Beisitzerin

Bischofswerdaer Str. 18b

01844 Neustadt i. Sa.

Tel. +49 (0)3596 56665838

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Mein Sohn Luca ist im Dezember 2009 geboren.

Mit knapp 3 Jahren haben wir die Diagnose CdLS bekommen (NIPBL-Gen) und man kann ihn als eher „milden Fall“ bezeichnen.

Ich bin dem Verein 2014 beigetreten und sehr froh über den Erfahrungsaustausch mit den Eltern und Ärzten.

Wir haben sicherlich die wenigsten Probleme, was die Organe betrifft, aber der Arbeitskreis ist jederzeit für Anfragen, Rückfragen, Austausch etc. offen und bereit. Eine Anlaufstelle zu wissen ist beruhigend. Niemand ist allein. Danke bisher dafür.

Ich erziehe meinen Sohn seit seinem 1. Geburtstag allein, arbeite als ZFA/ZMV und habe mich dennoch im Mai 2022 (eher kurzfristig) dazu entschlossen, den Weg als Beisitzerin zu gehen.

 

 

K800 Laura

Laura Koch

Beisitzerin

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Mein Mann Martin, auch hier im Vorstand und ich haben 2 Kinder. Unser CDLS Mädchen Nele, *2009 und unser "Normalsyndrom" Junge Yannis, *1999.
Nele's Diagnose erhielten wir 4 Wochen nach ihrer Geburt.

Ein Jahr später nahm ich Kontakt zu Elisabeth Kegel auf.

Der Kontakt mit anderen Eltern tut unglaublich gut. Das Gefühl "wir sitzen alle im selben Boot" hilft ungemein durch verschiedene Lebenssituationen.

Unter der Woche arbeite ich als Sekretärin in einer Physiopraxis, an den Wochenenden gehört meine Leidenschaft dem Fussball, insbesondere dem SCFreiburg.

 Seit Mai 2022 bin ich im Vorstand als Beisitzerin tätig.

 

 

K800 Martin

Martin Armbruster

Beisitzer

 

Ich bin seit Mai 2022 im Vorstand als Beisitzer
 
Der Verein hat uns viele Jahre wirklich sehr geholfen, wir haben viele Informationen bekommen und nette Kontakte geknüpft.
Nun ist es an der Zeit dem Verein etwas zurückzugeben.
 
Ich bin mir sicher das meine Frau und ich den Verein tatkräftig unterstützen können.
 
Ich bin seit 2014 selbstständig tätig.

 

 

 

K800 Markus

Marcus Kleiner

Beisitzer

 

Ich habe eine Sohn, Nick geboren im Dez. 2000. Die Diagnose CdLS erhielten wir 2004, seit dieser Zeit sind wir auch im Verein.

Nick kann nicht sprechen, er versteht aber alles. Er kommuniziert mit Gebärden und selbst erfundenen Gebärden.

Seit 2022 bin ich im Vorstand.

 

 

 

Ingo von der Heidt

Beisitzer

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