Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.

Der Vorstand

 

Der Vorstand des Arbeitskreises Cornelia de Lange - Syndrom e.V. stellt sich vor.

 

 

 

gruppe

 

 

 

 

 


 

 

Jürgen Kegel * 1961juergen

 

Lackierermeister, verh., 2 Kinder


Erster Vorsitzender


Leitung der Bundesgeschäftsstelle

Ober-Liebersbach 27
60509 Mörlenbach
Tel. +49 (0) 6209 / 6650
Fax +49 (0) 6209 / 713 193

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Jürgen Kegel, Erster Vorsitzender im Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V., leitet mit seiner Frau, Elisabeth Kegel, die Bundesgeschäftsstelle in Mörlenbach.

Die vielen Fragen warum, wieso und was das Cornelia de Lange - Syndrom ist, brachten uns dazu, uns mit anderen Eltern zu treffen, um etwas darüber zu erfahren. Der Erfahrungsaustausch war und ist uns dabei sehr wichtig. Deshalb wollen wir die Kontakt- und Anlaufstelle für alle diese Fragen sein.
Wir sind verheiratet, haben 2 Kinder, Christian und Thomas. Unser Sohn Christian wurde im November 1990 mit dem Cornelia de Lange-Syndrom
geboren. Von Beruf bin ich Lackierermeister und arbeite in einem Autokonzern.
 


 

Kent Kleinsteuber *1961kent

Senior Consultant, verh., 3 Kinder


Zweiter Vorsitzender


Auslandskontakte

Meklenburgerweg 41
33178 Borchen
Tel. +49 (0) 5251 / 391955

Fax +49 (0) 5251 / 8784231

Handy: +49 (0) 151 19013044

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Unsere Tochter Susanna ist am 8.7.1994 geboren und wurde 2 Wochen später mit der Verdacht auf CdLS diagnostiziert. Seit 1995 bin ich Mitglied des Vereins. Meine Frau Angelika und ich haben eine Zeit lang die Zeitschrift "Reaching Out" von Englisch auf Deutsch übersetzt, aber wegen den Schwierigkeiten mit Susanna konnten wir es nicht länger machen. Jetzt als Teil des Vorstandes bin ich für die Auslandskontakte zuständig.
Ich bin von Beruf Informatiker, verheiratet und habe 3 Kinder:
Johannes *10.2.1992, Susanna (CdLS) *8.7.1994 und Andrea *26.3.1996. Der Arbeitskreis ist für uns sehr wichtig, weil er uns wissen lässt, dass wir mit unseren Problemen und Sorgen nicht alleine sind. Der Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. ist für uns alle da!

 


 

Brigitte Metken *1963brigitte

Kfm. Angestellte, 1 Kind


Kassiererin


Finanzen

Am Eichenwald 74
86356 Neusäß
Tel. +49 (0) 821 / 451 826

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Ich habe eine Ausbildung zur Industriekauffrau und bin nun schon seit über 15 Jahren in meiner Firma zuerst als Buchhalterin und jetzt in der Auftragsabwicklung und Montagenabrechnung beschäftigt.
Meine Tochter Carina kam 1984 mit dem CdLS zur Welt, sie ist mittelschwer betroffen und ich erziehe sie seit 18 Jahren allein.
Seit 12 Jahren habe ich Kontakt zu Familien mit CdLS-Kindern, den Arbeitskreis habe ich mit gegründet und arbeite seit 1996 aktiv im Vorstand mit. 1998 übernahm ich die Funktion der Kassiererin. Trotz des Zeitaufwandes, die diese Aufgabe mit sich bringt, gibt mir das Wissen und mein Glaube, einer guten Sache zu dienen, die Kraft dies zu bewältigen.
Ich finde es sehr wichtig und gut, dass die Möglichkeiten zur Unterstützung von Familien mit behinderten Kindern, die Integration und das Wissen über Behinderung weiter ausgebaut wird.
 

 

 

Annette Gensler * 1963annette

 

 

Schriftführerin

 

Neue Straße 1
58339 Breckerfeld
Tel. +49 (0) 2338 / 1664

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Ich bin Jahrgang 1963 und Hausfrau. Mein Mann Martin, der gemeinsam mit seinem Bruder ein Baugeschäft betreibt, und ich haben vier Kinder, geboren zwischen 1989 und 1998. Unser CdLS-Kind heißt Eva und ist 1991 geboren.

CdLS wurde bei ihr diagnostiziert, als sie fünf Wochen alt war, und man könnte sie als „mittelschweren Fall“ bezeichnen. Anfangs hatte sie starke Probleme mit dem Schlucken und Reflux (1 ½ Jahre Nasensonde), was sich in den anschließenden Jahren völlig gebessert hat, so dass wir annahmen, sie hätte überhaupt keinen Reflux mehr. Seit 2004 wissen wir jedoch, dass das nicht stimmt, und ihre Probleme damit nehmen zu.

Wir hatten das Glück, schon frühzeitig Kontakt zur CdL-Gruppe zu haben und waren auf unserem ersten Treffen im Saarland, als Eva erst ein Jahr alt war. Seither haben wir viel an Informationen und Unterstützung erhalten und möchten nun etwas davon zurückgeben.

 


 

 

Kornelia Krügercornelia


Beisitzerin


Mitgliederpflege Norddeutschland

Rüdesheimer Straße 11a
55595 Roxheim
Tel. +49 (0) 671 / 40166

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Von Beruf bin ich Technische Zeichnerin im Maschinenbau, arbeite aber seit einigen Jahren im Sekretariat einer Berufsschule. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder.

Unser Sohn Lars kam 1985 mit dem CdLS zur Welt. Er ist zum Glück nicht so stark betroffen und arbeitet mittlerweile in der Schreinerei der WfBM. Seit 1999 bin ich Mitglied im Arbeitskreis. Zur Mitarbeit im Vorstand habe ich mich entschieden, da ich der Meinung bin, dass die Arbeit nicht nur auf einigen wenigen Schultern lasten sollte. Ich möchte soweit es mir möglich ist meine Erfahrungen an andere weitergeben.

 

 


 

 

Elisabeth Kegel * 1965elli

Hausfrau  2 Kinder

 

Beisitzerin

 

Erstkontaktstelle

Leitung der Bundesgeschäftsstelle

Ober-Liebersbach 27

69509 Mörlenbach

Tel.-Nr. 06209-6650

Fax-Nr. 06209-713193

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Leitet mit Ihrem Mann, Jürgen Kegel, seit 1998 die Bundesgeschäftsstelle des Arbeitskreises Cornelia de Lange-Syndrom in Mörlenbach.

Von 1996 bis 2000 war ich als Schriftführerin tätig. Sicherlich ist den meisten Familien unser Name bekannt, da wir von Anfang an dabei sind.  Uns ist es wichtig, neuen betroffenen Familien mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, damit sie wissen, dass sie mit Ihren Problemen nicht alleine sind.

Ich bin mit Jürgen Kegel verheiratet, bin Hausfrau und Mutter zweier Söhne.

Christian * 25.11.1990 und Thomas * 08.07.1994, wobei Christian mit dem CdLS geboren wurde.

Bis 2001 war ich bei einem  Schnelllieferdienst in der Versicherungsabteilung tätig.

 

 


 

 

Gabi von der Heidt * 1968  gabi                                                       

Hausfrau, verh., 2 Kinder

 

Beisitzerin

 

Hetzerterstrasse 21

47638 Straelen

Tel. +49 (0) 2834 / 8129

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Unsere Tochter Jessica wurde am 23.05.1994 geboren.

Frau Prof. Dr. Gillessen-Kaesbach stellte die Diagnose als Jessica 1 Jahr alt war. Unsere ältere Tochter Mona wurde 1991 geboren. Seit 2005 sind wir Mitglied im Arbeitskreis, der uns viel Kraft gibt. Mein Mann Ingo ist seit 2010 Beisitzer im Arbeitskreis und für die Pflege der Vereinswebsite zuständig. 

2012 habe auch ich mich entschieden, den Arbeitskreis als Beisitzerin zu unterstützen.

 

 


 

 
Dagmar Szerement * 1970dagmar
Tierarzthelferin, verh. 1 Kind
 
Beisitzerin
 
Grabenstrasse 1
59469 Ense
Tel.: 02938 - 48395
 
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Ich bin gelernte Tierarzthelferin, aber seit der Geburt unserer Tochter Hanna Hausfrau.

Hanna ist am 16.12.2003 per Kaiserschnitt geboren, die Diagnose CdLS wurde schnell diagnostiziert.

Den Kontakt zum Arbeitskreis haben wir erst im Mai 2009 gesucht. Inzwischen sind mir die Treffen und der Erfahrungsaustausch so wichtig, dass ich die Arbeit unterstützen möchte. Es ist gut zu wissen, dass man mit seinen Problemen  nicht alleine ist.

Seit Mai 2012 bin ich Beisitzerin.

 

 


 
Ralf Szerement * 1970                                                   ralf
 
Energieanlagenelektroniker, verh., 1 Kind
 
Beisitzer
 
Grabenstrasse 1
 
59469 Ense
Tel.: 02938 / 48395
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Unsere Tochter Hanna ist am 16.12.2003 geboren. In der Humangenetik Münster wurde der Verdacht auf CdLS schnell bestätigt. Hanna hat eine gute Entwicklung an den Tag gelegt, welche mit einer sehr hohen Mobilität verbunden ist. Wir sind seit der Ferienfreizeit in Olpe 2009 im Arbeitskreis. Uns liegt viel an dem Austausch mit anderen Betroffenen um den Alltag leichter zu bewältigen.
 
 

 
 
Ingo von der Heidt *1965                      

 

Arbeitspädagoge, verh., 2 Kinder

Beisitzer

Administrator der Website

 

Hetzerterstrasse 21

47638 Straelen

Tel. +49 (0) 2834 / 8129

Fax. +49(0) 2834 / 3723875

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Unsere jüngste Tochter Jessica wurde 1994 geboren. Nach ca. 1 Jahr wurde in der Humangenetik in Essen durch Prof. Dr. Gillessen-Kaesbach die Diagnose CdLS gestellt. Jessica hat sich durch intensive Frühförderung bis heute gut entwickelt, ist seit 2014 in einer WfbM beschäftigt.

Seit 2005 sind wir Mitglied im Arbeitskreis, seit 2010 bin ich aktiv in der Vorstandsarbeit tätig und für die Gestaltung und Pflege der Vereinswebsite zuständig.

 


 

 

 

 

 

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