Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.
Herzlich Willkommen beim Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.
Die 10. Cornelia de Lange Syndrom Weltkonferenz 2019
findet vom 31. Juli bis 4. August 2019
findet vom 31. Juli bis 4. August 2019
im
Hotel Dorint
Bad Neuenahr-Ahrweiler in Deutschland statt.
Hotel Dorint
Bad Neuenahr-Ahrweiler in Deutschland statt.
Das Motto: GEMEINSAM / TOGETHER
Die CdLS World Federation lädt alle zwei Jahre Familien und führende Experten aus der ganzen Welt zu einer internationalen Konferenz ein. Für 2019 haben dies die „vereniging Cornelia de Lange Syndroom“ aus den Niederlanden und der „Arbeitskreis CdLS“ aus Deutschland in die Hände genommen. Unsere Selbsthilfegruppen, in der Regel Eltern betroffener Menschen, arbeiten rein ehrenamtlich.
Es kommen Experten verschiedener Fachrichtungen, z. B. Genetik, Verhalten, Gastroenterologie, Zahnmedizin, Ernährung, Entwicklung, Schmerzen, Kommunikation.
So viele Experten für das CdLS kommen bei keiner anderen Gelegenheit zusammen, so daß sie für Familien eine einmalige Chance bedeutet, in Vorträgen und Einzelkonsultationen Information und Beratung zu erhalten und so das Leben ihrer Kinder nachhaltig zu verbessern. Umgekehrt erweitern auch die Experten ihr Wissen im Austausch untereinander und mit den Familien und können danach diesen Wissensschatz teilen.
Zusätzlich – und vielleicht sogar wichtiger – können sich die Teilnehmer mit Menschen, die sich in einer ganz ähnlichen Situation befinden, austauschen, sich verstanden fühlen, eigene Erfahrungen weitergeben, gemeinsam lachen, gemeinsam weinen, sich als Teil einer großen Gemeinschaft fühlen.
Damit sich auch die Kinder wohl fühlen, wird während der Vorträge für die Kinder mit CdLS eine 1:1-Betreuung zur Verfügung stehen. Für Geschwisterkinder wird ebenfalls eine Betreuung auf die Beine gestellt, für die älteren ab 6 Jahren wollen wir ein Freizeitprogramm organisieren.
Um für möglichst viele Familien eine Konferenzteilnahme erschwinglich zu machen,
BRAUCHEN WIR IHRE UNTERSTÜTZUNG!
Sie können den Unterschied für diese Familien machen und ihre Lebensqualität verbessern.
SEIEN SIE DABEI UND HELFEN DEN KINDERN UND IHREN FAMILIEN!
Bitte Spenden Sie hier.
Informieren und spenden: „Cornelia de Lange Syndrome World Conference 2019 - Familien unterstützen“ auf betterplace.org öffnen.
Vom Fortschritt der Planung und Durchführung können Sie sich auf unserer Website überzeugen.
Allgemeine Informationen über das Syndrom können Sie dem Faltblatt entnehmen, das Sie hier im PDF Format abrufen oder bei der Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! bestellen können